Дышать, как все: легко и непринужденно

Рубцевание, по словам Екатерины Витальевны, уже хроническое, со стенозом. Однажды его удалось компенсировать, и 10 месяцев Марина ходила без трубки. Но потом по ряду причин девочке пришлось снова вернуться к ней.
На сегодняшний день, по словам Марининой мамы, есть несколько возможных путей улучшения состояния девочки. Первый — наименее затратный и наиболее опасный, — просто убирать рубцы скальпелем, а потом смотреть — получилось или нет. Его родители быстро отмели. «Слизистая гортани – одна из самых нежных, — пояснила Екатерина Витальевна, — и она сама по себе склонна к рубцеванию. Дважды нам провели такую операцию, после чего мы отказались от дальнейших экспериментов и, как выяснилось позже, правильно сделали. Торакальные хирурги объяснили, что нам повезло, и мы не успели напортить, иначе рубцы пошли бы уже в бронхи».
Поэтому родители девочки пошли другим путем: они нашли другую клинику, где им предложили более щадящий метод — лазерную деструкцию, но здесь все приходится делать платно. «Мы уже прошли пять процедур, и у нас уже есть результаты. У Марины стал более явный голос, она лучше дышит. Только вот пока мы не можем уйти от стеноза. Врачи говорят, что может быть перерастет». Очередная поездка в Киев на лазеротерапию запланирована на осень этого года. Для того чтобы она осуществилась, необходимо не менее полутора тысяч долларов.
Есть и третий путь — самый эффективный, но и самый дорогостоящий — это пластика. В Киеве (девочка живет в Симферополе, ее мама — родом из Чайковского) эта операция, длящаяся 5 часов, стоит порядка 7 тысяч долларов. «Это только медицинские расходы, то, что останется лечебному учреждению, — говорит Екатерина Витальевна. — Целый месяц нам придется кормить Марину детским питанием из баночек хороших фирм». В клиниках Германии, Израиля операция по пластике гортани и трахеи обойдется в сумму свыше 30 тысяч евро.
В ожидании перемен
Внешне Марина практически ничем не отличается от своих сверст-ников — тот же рост, то же развитие, та же любознательность и подвижность. Но если присмотреться повнимательней, то можно заметить, что на шее у нее имеется отверстие, из которого торчит небольшая трубочка. При дыхании из нее раздается небольшой шум. Разговаривая, девочка прикрывает отверстие трубки пальцем. Речь у нее грамотная, словарный запас большой, и рассказывает она с удовольствием. Казалось бы, такое небольшое отличие, но из-за него жизнь Марины кардинально отличается от той, что живут ее сверстники. Во-первых, ежедневно трубку, которая считается одноразовой, но стоит очень дорого, приходится обрабатывать антисептиками. А из-за того, что дыхательные пути фактически открыты, любой контакт для нее потенциально опасен и может закончиться серьезной болезнью. По этой же причине врачи запретили девочке заводить домашних питомцев. Родители знают, что Марине очень хочется иметь живую, а не игрушечную, кошку, но самое большее, что они могут ей позволить, — это черепашка Соня, обитающая в домашнем аквариуме.
Из-за трубки Марина не посещала вместе с другими ребятами детский сад. Сейчас ей разрешили ходить на занятия, но добиться этого ее маме удалось, только настойчиво апеллируя к праву детей 5‑7 лет на бесплатное дошкольное образование.
Как и многие дети ее возраста, Марина любит смотреть мультфильмы про Лунтика и играть в компьютерные игры. Девочка уже хорошо знает буквы, но складывать их в слова ей пока не удается. Рисовать Марина, по словам мамы, очень любила до тех пор, пока не пошла в «художку» к хорошему учителю. «Ей не понравилось, что нужно все тщательно прорисовывать, — с улыбкой пояснила Екатерина Витальевна. — Ей больше нравятся рисунки, которые можно сваять за 10‑15 минут».
Как сообщила сама Марина, она любит гулять со своими друзьями. «Мы ее не прячем, — поясняет мама. — Она с детьми очень активно общается. Очень любит ходить в музыкальный театр на музыкальные сказки, например, «Спящая красавица», «Кошкин дом». Но в особо жаркую погоду девочка может выходить из дома только дважды: утром и вечером, когда воздух более прохладен и свеж.
Второй год Марина ходит на занятия у-шу. Основная цель, которую преследуют родители девочки, это очищение легких. «Нам вообще-то нужно плаванием заниматься, — вздыхая, говорит мама Марины. — Потому что у Марины имеется незначительная деформация легких. Но купаться ей нельзя, хотя она это дело очень любит. Пытается нырять в ванной». Однажды, когда мама понесла младшую сестру Свету купать, Марина сиганула в воду. Мама едва успела за руку выхватить ее из моря.
В жизни Марины существует немало вещей, которые ей очень нравятся, но которыми она не может заниматься по состоянию здоровья. Например, ей очень нравится танцевать. Но родители не отдают ее в кружок, так как понимают, что занятие это весьма пыльное. Кроме того, Марине очень нравится кататься на велосипеде. Но она не может делать это полноценно, так как сердце не выдерживает столь интенсивной нагрузки.
«Я много о чем мечтаю, — скромно улыбаясь, ответила Марина на вопрос журналиста. — Например, о том, чтобы у меня была такая же большая кукла, как у Нади (при этих словах Марина встала на цыпочки и подняла руки выше головы, показывая, насколько большая кукла у ее сестры). Мама обещала мне купить, если я все зубы вылечу — они у меня в дырках». Как отметила Екатерина Витальевна, разрушение зубов у девочки происходит не из-за чрезмерного употребления сладостей, а является прямым следствием приема огромного количества антибиотиков и постоянных сильных стрессов.

---

Все, кто хочет помочь Марине, могут перечислить деньги на расчетный счет, открытый ее бабушкой — Людмилой Сергеевной Колосовой, или передать ей лично в руки (ул. Второй проезд, дом 14, домашний телефон: 2‑18‑92, мобильный телефон: 8‑9222‑40‑67‑71). Расчетный счет № 42306 810 4 4947 5042642 34, открыт в Чайковском отделении № 1675№ 1675 / 0030 Сбербанка России на имя Людмилы Сергеевны Колосовой.