ДЦП – не повод опускать руки

Чтобы ходить и дружить…
Виктории Бембеевой десять лет. По словам мамы, она — очень жизнерадостный ребенок с огромным желанием жить. Родившись бездыханной, она неделю провела на аппарате искусственной вентиляции легких. И когда врачи уже собирались отключать аппарат, а маме предлагали написать «отказную» — так как такие дети не жизнеспособны, — девочка сама задышала. Вследствие родовой травмы у Вики развился детский церебральный паралич, спастический тетрапарез.
«С тех пор я многое узнала и многому научилась, — говорит мама Виктории — Мария Колесникова. — Например, как пережить это известие, как жить с таким диагнозом. Благодаря дочери я научилась делать массаж: классический, точечный, а также занялась разработкой упражнений для детей с диагнозом ДЦП. Но самое главное, чему она меня научила: любить по-настоящему. Она не может, как любой здоровый ребенок, подойти, обнять, поцеловать и сказать: «Мама, спасибо!» Я люблю ее просто за то, что она есть в моей жизни».
Сейчас Виктория, по словам мамы, пытается ходить с поддержкой. Правда, больше двух шагов сделать ей пока не удается, но даже этот результат радует и ее, и родителей. Она умеет говорить «мама», «папа», но разговаривать целыми предложениями, пусть даже простыми, она пока не может.
В данный момент родители собирают средства на вторую поездку в Научно-лечебно-консультативную лабораторию немедикаментозной терапии под руководством В. А. Копылова. Ее основная цель — показать Викторию врачу после первого курса лечения, чтобы оценить его эффективность и решить вопрос о дальнейшем его продолжении либо прекращении. Если с Копыловым ничего «не выгорит», родители планируют продолжить с девочкой занятия иппотерапией, в бассейне, а также совершить повторную поездку в дельфинарий. Однажды Виктория уже занималась с дельфинами, и это ей, по словам мамы, очень помогло. Именно после занятий в дельфинарии девочка начала говорить «мама» и более или менее хорошо стоять на ногах. Иппотерапия, по словам Марии Колесниковой, также эффективна. «Мы занимаемся каждый месяц, — говорит мама девочки. — И Вика уже самостоятельно сидит в седле».
А вообще Виктория Бембеева мечтает о дружбе. Ей, как и другим детям с ограниченными возможностями, катастрофически не хватает друзей. «Сейчас она понимает, что имеет некоторые дефекты в ходьбе, где-то у нее ручка западает, где-то голова, — делится Мария Колесникова. — И когда на улице на нее обращают повышенное внимание, она очень переживает. Я постоянно говорю ей о том, что она не хуже, что она просто другая и что это нормально. Потому что у нее есть другие качества, которыми можно гордиться. А то, как человек ходит, как смотрит, — на самом деле не имеет никакого значения, главное — сердце и душа».
…развиваться как все
В январе следующего года Варваре Макаркиной исполнится пять лет. Все эти годы она живет с множеством диагнозов, основные из них — ДЦП, спастическая диплегия, тяжелая степень; гиперкинетический синдром; грубая задержка психоречевого развития; нейросенсорная тугоухость IV степени. Кроме того, окулист ставит частичную атрофию зрительного нерва, ортопед — сколиоз и другие ортопедические нарушения осанки, кардиолог — состояние после оперативного лечения ВПС (ОАП) и др.
В свои четыре года Варя, как рассказывает ее мама, самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит, но адекватно реагирует на окружающую обстановку, понимает обращенную речь, различает своих и чужих. Беря в руки что-то «вкусненькое», она с трудом, но все-таки доносит до рта. Пытается самостоятельно выполнять задания в виде сбора пирамидки или постановки в ячейки предметов, сама перелистывает книжки, называет животных на страничках и непременно ждет похвалы за правильно названный предмет. Варюша очень эмоциональная, жизнерадостная, активная девочка. Любит рисовать, лепить, заниматься с развивающими игрушками, шагать при поддерж-
ке взрослых, плавать в бассейне, играть в песочнице.
Сейчас Варвара проходит курс лечения препаратом «Диспорт». После его введения в спазмированные мышцы тонус немного уходит, но явление это не постоянное, однако в совокупности с массажем и ЛФК родители отмечают некоторые улучшения.
«Мы постоянно лечим нашу доченьку, — говорит Марина Александровна. — Я не в обиде на государство — все, что по закону положено: квоты на операции, на реабилитацию в санатории, проезд — нам предоставляется, но традиционная реабилитация не дает желаемого результата».
Сейчас родители ищут возможность провести Варваре курс инъекций стволовых клеток. «Это может подарить нашей дочери возможность сидеть, ходить, умственно развиваться», — говорит мама девочки. — Каждая инъекция стоит порядка 125 тыс. руб., две уже сделаны, еще необходимо сделать как минимум три. Мы — обычная, среднестатистическая российская семья, которая к тому же выплачивает ипотечный кредит. Мой муж — инженер в небольшой фирме, ему приходится постоянно ездить в командировки, чтоб заработать деньги на содержание семьи. Я — инженер-проектировщик, недавно родила второго ребенка. Собрать необходимую сумму мы просто не имеем возможности, поэтому будем безмерно рады сотрудничеству».
Варвара родилась на двадцать седьмой неделе беременности в пять часов утра. В течение трех часов она испытывала нехватку кислорода, однако заитрубировали ее только в восемь утра, когда на работу пришел нужный специалист. Следующие десять суток за Варю дышал аппарат. Целый месяц ее не могли перевести в специализированную больницу для выхаживания недоношенных детей, так как она была нетранспортабельна. Зато в последующие месяцы она побывала в самых разных больницах. В пермском отделении недоношенных детей ГДКБ № 13 у девочки обнаружили сепсис крови и функционирующий артериальный проток в сердце. Так как консервативное лечение было неэффективно, ей сделали операцию на сердце по перетяжке артериального протока, после чего Варвара смогла самостоятельно дышать. На тот момент ей было три месяца.
Домой девочку с мамой выписали только в возрасте четырех месяцев, но малышка еще очень плохо кушала сама. Сосательный рефлекс у нее практически отсутствовал, поэтому мама кормила ее сцеженным молоком через зонд. Пища усваивалась плохо, были постоянные срыгивания, и девочка очень плохо прибывала в весе.
В шесть месяцев выяснилось, что Варя не слышит. А в три года врачи московского центра аудиологии и слухопротезирования сделали ей операцию. Теперь при помощи специального устройства она слышит и говорит свои первые слова: «мама», «папа», «тетя», «Варя»; называет предметы на картинках, а увидев на улице собачку, говорит: «Ав-ав».
«Данная операция была проведена по государственной квоте, — рассказала мама. — И я безумно рада, что, несмотря на сопутствующую патологию, нас поставили в лист ожидания и выделили квоту. Хотя ждали мы очень долго (2 года). Варюше не могли сделать операцию раньше, так  как у нее был очень маленький вес, и анестезиологи боялись делать наркоз».
…танцевать
Карине Паронян одиннадцать лет. Она живет в поселке Ува Удмуртской Республики с мамой и своей старшей сестрой. Старший брат в данный момент находится на службе в армии. Семья живет на пенсию девочки на съемной квартире.
Карина родилась на шестом месяце беременности с весом 950 грамм. Диагноз ДЦП, спастический тетрапарез в тяжелой форме врачи установили через год после ее рождения. За свою жизнь девочка перенесла три оперативных вмешательства. Сейчас она находится на третьей группе инвалидности, учится ходить на костылях, чувствует себя, по словам сестры, хорошо и обучается дистанционно при помощи компьютера. Каждый год мама старается возить дочку в реабилитационный центр в Москве.
«Самая большая мечта Карины, — говорит ее сестра Офелия, — научиться ходить как все дети, посещать школу и иметь много друзей. А еще она очень хочет танцевать!»
Сейчас семья Паронян собирает деньги на поездку в Москву для проведения операции на тазобедренных суставах Карины. После вмешательства хирургов девочке предстоит долгое время находиться в больнице, где ее будут заново учить ходить. «Очень надеемся, что эта операция поможет, — говорит Офелия, — а Карина научится ходить и ее мечты сбудутся».