Больной ребенок – забота родителей
Рубрика:
Газетные материалы
Четверг,27.03.2008
Несахарный диабет — заболевание, обусловленное недостаточностью продукции антидиуретического гормона вазопрессина. Ранние признаки заболевания заключаются в увеличении объема выделяемой мочи до 5‑6 литров в сутки, повышенной жажде.
Осенью 2007 г. Анна Ломакина, мама Полины Рысьевой, обратилась с жалобой в прокуратуру г. Чайковского: в течение нескольких месяцев девочка не могла получить необходимые льготные лекарства, и Анна Александровна приобретала дорогостоящий препарат «Минирин» («Десмопрессин») на свои средства. Доза у Полины — 0,2 мг. Одна упаковка таблеток стоит 3 тыс. 830 руб. Не имея таких денег, мама была вынуждена покупать более дешевый препарат с концентрацией действующего вещества всего 0,1 мг. Снижение дозы заметно отразилось на здоровье девочки. Судебное заседание, состоявшееся 12 октября в Чайковском городском суде, закончилось мировым соглашением: один из ответчиков, ООО «Оффицина», вернул семье Полины потраченные средства.
После суда ситуация исправилась: с октября по декабрь 2007 г. девочка получала лекарство исправно. Но затем ситуация изменилась. Статус «ребенок-инвалид» был присвоен Полине только на один год. В конце 2007 г. она прошла переосвидетельствование в Чайковском филиале Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пермской области. В заключении Клинико-экспертной комиссии сказано, что «инвалидность с ребенка снята, так как достигнута хорошая компенсация, девочка посещает детский сад общего типа». Но, по мнению матери, комиссией не было учтено, что садик Полина посещает только тогда, когда пьет жизненно необходимые лекарства, и что хорошее самочувствие ее дочери напрямую зависит от приема таблеток. Осенью 2006 г. малышка проходила обследование в отделении эндокринологии Пермской областной детской клинической больницы. В заключении было написано: «В связи со стойким нарушением эндокринных функций, ограничением жизнедеятельности и необходимостью социальной защиты, нуждается в освидетельствовании на МСЭ». В конце 2007 г. врач-эндокринолог Чайковской детской больницы указал на отрицательную динамику течения болезни: за год состояние девочки ухудшилось, и дозировка препарата увеличивалась вдвое, несколько раз кроху направляли в реабилитационный центр для детей с ограниченными физическими возможностями «Восхождение». Вот почему мама Полины не согласилась с мнением чайковских специалистов МСЭ и обратилась в Главное бюро медико-социальной экспертизы по Пермской области, расположенное в г. Перми, в результате чего получила следующее решение: «В связи с отсутствием у вашей дочери ограничений жизнедеятельности, категория «ребенок-инвалид» ей не установлена».
Последнюю льготную упаковку «Минирина», положенную Полине еще как «ребенку-инвалиду» и оплаченную из средств федерального бюджета, семья девочки получила 29 декабря. Таблеток хватило ровно на сорок дней. И уже почти два месяца малышка не принимает лекарство. «Отсутствие заменителя антидиуретического гормона причиняет нашей дочке физические страдания: она отказывается от еды, много плачет, плохо спит ночью, только пьет и ходит по-маленькому — страшно все это…» — делятся родители девочки.
Однако даже лишившись статуса «ребенок-инвалид», Полина имеет право на бесплатные медикаменты. В нашей стране бесплатные лекарства положены всем детям, страдающим несахарным диабетом. Только теперь «Минирин» должен оплачиваться не из федерального, а из регионального бюджета. Но проблема в том, что «региональный» рецепт еще ни разу не был обслужен. Сотрудники аптеки № 300, отпускающей бесплатные лекарства, разводят руками: возможно, что препарат не появится даже в апреле.
«У нас в городе только два человека болеют несахарным диабетом: мужчина, которому требуется меньшая дозировка десмопрессина, чем Полине, и наша дочка, — рассказывает отчим девочки Дмитрий Ломакин. — Удивительно, почему после переосвидетельствования взрослому человеку сохраняют группу инвалидности, а Полине нет. В результате первый бесперебойно получает лекарство, оплаченное из федерального бюджета, и даже иногда дает нам таблетки в долг. Сами мы не можем купить препарат: в аптеке постоянно говорят, что «Минирина» нет в продаже. Сумма, которую надо отдавать за лекарство, практически неподъемная для нашего семейного бюджета, тем более сейчас, когда Полина перестала получать пенсию по инвалидности. Но мы готовы на все, лишь бы помочь дочке».
В середине марта мама Полины вновь обратилась в прокуратуру г. Чайковского с жалобой, в которой просит проверить законность и обоснованность действий чайковских и пермских специалистов Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пермской области, а также проверить и обязать аптеку № 300 обеспечить ребенка необходимым препаратом.
О результатах прокурорской проверки читайте в следующих номерах «ЧИ».
26 марта, когда версталась статья, Дмитрий Ломакин повез Полину в Пермь — девочку срочно направили на госпитализацию в Областную детскую клиническую больницу: «Из-за отсутствия лекарств дочери стало совсем плохо. Пермские врачи сказали, что «Минирин» у них есть. Нам остается только надеяться на лучшее…»
Просмотров: 683
Чтобы оставить комментарий пожалуйста авторизуйтесь:
Вход |
Авторские статьи
Интервью
Мария Картазаева: «Это мой любимый город и мой любимый театр»
Актриса Чайковского театра драмы и комедии Мария Картазаева уже полгода работает в должности исполняющего обязанности художественного руководителя театра. Она возглавила театр в трудные для него времена, сохранила труппу и с большим оптимизмом смотрит в театральное будущее
Другие новости: