Воспитать особого ребенка

История 1: Ольга, 49 лет, дочь Лена, 9 лет. Диагноз — аномалия конечностей:
— Когда я родила дочь, ей сразу поставили диагноз. Каждый раз, как врачи приносили мне дочь на кормление, они задавали мне один и тот же вопрос. «Вы ребенка-то видели, не хотите отказаться?» А у меня и мысли такой не было. Я смотрела на новорожденную дочь, видела, что у нее большая голова, не хватает пальцев на ручках и ножках, и видела в ней маленького человечка, своего ребенка.
У меня старший сын тоже с инвалидностью — эпилепсия. Сейчас он уже взрослый. Могу сказать, что с ним я носилась как курица с яйцом, очень переживала по поводу болезни. Постоянно думала, как он будет расти и как я с этим справлюсь. Но ничего, вырастила, а теперь воспитываю и дочь. Единственное, на что я теперь закрываю глаза, рекомендации врачей. Стараюсь с ними общаться как можно меньше. Все эти таблетки, уколы… Начинаешь чувствовать себя действительно больным.
Реабилитацию в центре с дочерью я прохожу впервые за 9 лет. Каждый день приезжаю сюда на такси, потому что в автобус с инвалидной коляской подняться практически нереально. Окружающие начинают коситься в нашу сторону, бросать сочувствующие взгляды, но помочь не решаются. Я не чувствую, что мой ребенок больной. Мы живем, растем, улыбаемся, мы такие же, как и здоровые дети.
Каждое утро, когда мы собираемся на лечение, у Лены целая буря эмоций по этому поводу. Она собирает свои вещи, смеется, ей не терпится выйти на улицу. Поверьте, я радуюсь каждой улыбке своей дочери.
Комплекс реабилитации нам назначили полный. И, например, сейчас у нас есть первое достижение — мы говорим «пока- пока» и сгибаем при этом ножку, копируя движения руки. Раньше Леночка показывала «до свидания» только ручкой, ножки у нее не гнулись совсем. Вообще реабилитация — большое подспорье в воспитании ребенка-инвалида. Здесь обучают, как правильно с ним общаться, как заниматься в домашних условиях. В центре очень много игр, которые у нас есть дома, но играть она в них начала только после занятий со специалистами. Я счастлива каждым успехом своей дочери!
Окружающие, не посвященные в то, что у меня ребенок с инвалидностью, даже не догадываются об этом. Я занимаюсь восточными танцами, подстригаю людей, у меня много увлечений. Мне просто некогда грустить, и дочь меня копирует. Я считаю, что главное в воспитании ребенка-инвалида — состояние мамы. Если не показывать свои слезы, заниматься любимым делом, то и ребенок будет успешен.

 

История 2: Надежда, 38 лет, дочь Милана — 6 лет. Диагноз — ДЦП:
— Во время беременности у меня никаких патологий выявлено не было. Роды были прежде-
временными, а так как мы живем в селе, меня повезли в Пермь. Ребенок долго находился без вод, и в результате гипоксии родился очень слабеньким. В отделение патологии нас с дочерью отправили сразу же, откуда выписали только через месяц. После обследований нам ставили поражение ЦНС, но, несмотря на это, Милана развивалась хорошо, активно прибывала в весе. Каждые три месяца мы с ней ездили в Пермь к неврологу и ортопеду, никаких предпосылок к болезни не было. Но когда нам исполнилось полтора года и Милана не пошла, нам поставили ДЦП. Я очень боялась этого диагноза, в глубине души переживала и ждала его. Но все равно — он прозвучал, как гром среди ясного неба. Я до сих пор не могу смириться с этим и часто задаю себе вопрос: «Почему именно у меня родился такой ребенок?»
Милана — девочка очень развитая и интеллектуально, и физически. Единственное, что ее подводит: не ходят ножки. Но мы не отчаиваемся и верим только в хорошие прогнозы врачей. Реабилитацию мы проходим уже четвертый раз. Благодаря этому мы научились ползать и стопа правой ноги понемногу выпрямляется. Конечно, все, чему нас учат в центре, мы повторяем дома. Я сама Милане делаю массаж, занимаюсь с ней гимнастикой, медикаментозное лечение тоже провожу дома. Могу сказать, что реабилитация пройдет мимо, если не повторять ее в домашних условиях. Как только опустишь руки и пустишь течение болезни на самотек, улучшений не будет. Нужно постоянно работать с ребенком, не сидеть сложа руки.
В преодолении болезни дочери мне очень помогают родственники и муж. У Миланы есть много друзей среди сверстников, они часто приходят к ней в гости, играют. Все эти люди подбадривают нас, а самое главное — не относятся к дочери как к инвалиду. Конечно, мне, как матери, очень обидно и завидно, когда на детской площадке играют и бегают дети, а твой ребенок сидит и ничего не может сделать. Но мы всей семьей верим, что когда-нибудь Милана тоже будет бегать.

 

История 3: Катерина, 22 года, дочь Ксения — 5 лет. Диагноз — ДЦП:
— У моей дочери приобретенное во время родов заболевание. Роды были преждевременные — на 34 неделе. Мне сделали срочное кесарево сечение, потому что ребенок находился без вод более 12 часов. Достали ее уже полумертвую, после чего сразу отправили в реанимацию. Пролежали мы там вдвоем два месяца. Сейчас вспоминаю то время и понимаю, что на тот момент переживаний как таковых не было. Мне было всего 17 лет, и я, наверное, не понимала всю сложность положения, в котором мы оказались.
Диагноз дочери поставили в 8 месяцев, а реабилитацию мы начали проходить с полутора лет. За это время мы существенно продвинулись в развитии. До трех лет Ксения не умела ни ползать, ни говорить, даже голову не держала. Сейчас ей пять лет, и она разговаривает, ползает, полноценно работает ручками. Кроме того лечения, что нам предлагают в центре, мы постоянно занимаемся с дочерью дома. Я сама ей делаю массаж, провожу гимнастику, грею озокерит (смесь высокомолекулярных твёрдых насыщенных углеводородов, по виду напоминает пчелиный воск, имеет запах керосина. Благодаря высокой температуре плавления и низкой теплопроводимости озокерит широко используется в реабилитационных целях в виде наружного (аппликационного) лечения). А еще я стала больше доверять природе. Мы живем в селе и находимся в непосредственной к ней близости. По совету одной женщины, весной мы с мужем ходим в лес, собираем молодые березовые листья и закутываем в них Ксюшу. Не знаю, помогает ли это, но когда твой ребенок болен, готов попробовать любые средства.
Справляться со сложившейся ситуацией мне очень помогает муж и второй ребенок. Алеша у нас родился через три года после Ксюши абсолютно здоровым. Когда в семье есть здоровый ребенок — это очень большая поддержка.
Женщинам, оказавшимся в подобной ситуации, я могу посоветовать только одно — не отчаиваться ни в коем случае. Нам говорили, что наш ребенок не выживет, она три раза у нас умирала, не могла самостоятельно дышать. Но теперь все хорошо — дочь живет, дышит, нормально развивается. Поэтому, несмотря ни на что, — надейтесь на лучшее, шансы на улучшение и выздоровление есть всегда.
Мне только одно не нравится, когда мою дочь воспринимают как инвалида. Приходят в гости и начинают усиленно ее жалеть, сюсюкать с ней. От такого отношения лучше не становится ни Ксюше, ни мне.

История 4: Татьяна, 31 год, сын Андрей — 3 года. Диагноз — ДЦП в результате родовой травмы:
— Андрюша у нас в семье желанный ребенок. Мы с мужем сразу запланировали, что когда первому ребенку исполнится шесть лет, мы родим второго. Поэтому когда узнала, что беременна, я была счастлива. Беременность моя протекала нормально, кроме одного несчастного случая. На третьем месяце я упала в шахту лифта. Моя травма требовала рентгена, но я отказалась от него, потому что тогда нужно было делать аборт. А я такой мысли даже не допускала. На последнем перед родами УЗИ нам сказали, что плод немного крупный, но это меня не пугало. Первый ребенок тоже родился немаленький — 3700.
Роды были тяжелыми, сама я родить не смогла, а кесарево сечение мне делать не стали. Врачи долго выдавливали из меня ребенка и, когда выводили второе плечико, ударили его правым виском о стол… После этого и начались все наши проблемы.
На тот момент я мало что понимала и не до конца осознавала, насколько тяжелое положение у нашего сына. Сначала мы даже не знали, что его травмировали врачи, этот факт от нас просто скрыли. Это всплыло лишь во второй хирургической реанимации. Нам сказали, что если бы роды закончились летальным исходом ребенка, то тогда в заключении бы написали, что причиной смерти стала ошибка врачей. А раз ребенок жив и есть надежда на улучшение, то об этом можно умолчать. Я сейчас благодарю бога за то, что врачи не залезли в голову моему сыну. Гематома, полученная при родах, зажила, поврежденные сосуды срослись, и нас выписали из больницы. После двух месяцев мытарств ребенок, который при рождении весил 4300, был выписан с весом 2 килограмма…
Разные врачи прогнозировали нам разные исходы болезни, говорили, что он не будет ни слышать, ни видеть, но сейчас нам три года и мы нормально развивается. Единственное из приписанных нам заболеваний — левосторонний гемипарез — дает о себе знать. Андрюша не встает на левую стопу, ходит только на цыпочках, левая его рука тоже плохо работает.
Инвалидность моему сыну дали в год и три месяца. О том, что у нас есть право проходить несколько раз в год реабилитацию в различных центрах Пермского края, я узнала совсем не от социальных служб. Об этом мне рассказала женщина, с которой мы вместе лежали в больнице, у ее дочери был аналогичный нашему диагноз. В нашем городе стараются не распространяться о том, какие льготы и привилегии нам положены. «Новичкам» приходится обивать пороги, стучать во многие двери, чтобы получить положенное государством. От такого отношения к нам становится неуютно, а иногда даже противно. Но сейчас не хочется говорить о плохом, так как благодаря реабилитационным центрам, путевки в которые мы добились сами, здоровье сына улучшается.
На сегодняшний день мы проходим вторую реабилитацию. До Чайковского мы жили в Перми, но там мне не очень понравилось. Основной упор в том центре был сделан на медикаментозное лечение, а нам требуется физическое развитие. Приехав в «Восхождение», я получила то, что хотела. Здесь созданы все условия для того, чтобы Андрей бегал, прыгал, плавал — развивал мышцы, растягивал сухожилия. Конечно, мы дома создали все условия для этого: муж установил в квартире спортивный уголок. Я делаю сыну массаж, вместе занимаемся гимнастикой.
Вообще я очень благодарна за помощь мужу. Если бы не он, наверное, я не смогла бы справиться с этой ситуацией самостоятельно. Когда еще наш ребенок находился в реанимации и ему делали первую пункцию, я сказала мужу: «Если до этого еще была надежда на выздоровление, то это его точно инвалидом сделает». Муж ответил мне, что каким бы ни был наш сын, мы его не бросим и будем любить. После этих его слов мне стало гораздо легче, и боязни будущего уже не было.
Каждый человек по-разному переживает проблемы. Все вокруг советуют не отчаиваться, и это правильно. Но в момент осознания ситуации мысли в голове рождаются разные, и если не поддержка семьи и близких людей, становится очень и очень тяжело.
Хочется  сказать о том, что было бы меньше проблем, если бы их не создавали нам власти. Например, в этом  году у нас в городе (Чусовой) Управление образования издало приказ, в котором говорится о том, что дети-инвалиды не могут посещать детский сад в группах наполняемостью более 15 человек. Я понимаю, что этот приказ обоснован федеральным законом, но ведь сейчас не найдешь детский сад, где группы были бы маленькие, они все переполнены. Андрей ходил в детский сад уже три недели, а потом нас просто выставили за дверь… Этот факт очень задевает меня еще потому, что сын абсолютно самостоятелен: сам ест, сам ходит в туалет. Единственное, в чем ему необходима помощь, — одеться на прогулку. Я чувствую себя так, как будто на моем ребенке поставили клеймо — инвалид.